INTRODUÇÃO: Epilepsia é um distúrbio decorrente de atividade anormal de um grupo de neurônios, causando grande impacto no processo cognitivo e comportamental do indivíduo. A epilepsia do lobo temporal (ELT) é o tipo de epilepsia parcial mais comum e a esclerose hipocampal (EH) o substrato neuropatológico mais freqüentemente encontrado em pacientes com epilepsia refratária. Pessoas com ELT apresentam declínio cognitivo que pode ser determinado pela localização das descargas e da lesão. E, além disso, também apresentam limitação na qualidade de vida (QV) pelas crises diárias. OBJETIVO: Avaliar a relação entre a avaliação neuropsicológica e QV com a hipótese de que pacientes com piores resultados na primeira têm pior QV determinada pelo QOLIE-31. RESULTADOS: Quanto à freqüência de crises, 23 pacientes (46%) tiveram até 5 crises, 20 (40%) de 6 a 10 e 7 (14%) mais de 10 por mês. Quanto ao tipo de crises, 5 (10%) apresentaram apenas auras, 37 (74%) crises parciais complexas e 8 (16%) crises parciais complexas com generalização secundária. Os resultados da avaliação neuropsicológica tiveram correlação positiva com os domínios do QOLIE-31. Nos domínios Aspectos Sociais com testes de função executiva, Preocupação com as Crises e Qualidade de Vida Global com testes de memória verbal e Bem-estar Emocional com os testes utilizados para cálculo do QI. CONCLUSÃO: Pessoas com epilepsia têm grande impacto na QV não apenas pelas limitações causadas pelas crises diárias, mas também pelo que estas causam em suas funções cognitivas. ELT é um exemplo de como uma epilepsia refratária pode acabar com qualquer possibilidade dessas pessoas procurarem um emprego, estudarem e viverem em uma sociedade que as discrimina pelo fato de ter epilepsia e um declínio cognitivo comprovado.

INTRODUCTION: Epilepsy is a disorder that results in abnormal activity in a group of neurons that may have significant impact on the normal cognitive processes and behavior. Temporal lobe epilepsy (TLE) is the most frequent form of partial epilepsy in adults, and hippocampal sclerosis (HS) the most common neuropathologic finding in patients with medically refractory TLE. Patients with TLE often present cognitive difficulties that may be determined by the effects of epileptic discharges and side of the lesion. And its consequence is that patients have poor effects on quality of life (QOL). PURPOSE: We report the relationship between neuropsychological assessment and QOL under the hypotheses that patients with worst results in neuropsychological assessment have poorer QOL assessed by the QOLIE-31. RESULTS: Regarding seizure frequency, 23 (46%) had had 1-5, 20 (40%) 6-10 and 7 (14%) more than 10 seizures/month. In relation to seizure types, 5 (10%) had had auras, 37 (74%) complex partial seizures and 8 (16%) partial evolving to generalized tonic-clonic seizures (GTCS). Neuropsychological evaluation had a positive correlation with QOLIE-31 domains. QOL evaluations had the worst scores in QOLIE-31 were in Cognitive Function (45.0) and Social Function (46.0). The best was Overall QOL (62.0). CONCLUSION: People with epilepsy have great impact on their QOL not only because of daily seizures but because of the impact seizures cause in their cognitive functions. TLE is an example of how refractory epilepsy can exterminate any possibilities of work, study and live in a society that discriminates someone with epilepsy who also presents cognitive decline.

INTRODUÇÃO: A possibilidade cirúrgica é amplamente reconhecida como uma modalidade de tratamento no caso da presença de crises epilépticas refratárias à terapêutica medicamentosa. O objetivo maior da cirurgia é a redução ou eliminação completa das crises, sem comprometer significativamente o funcionamento cognitivo, além de melhorar a qualidade de vida (QV). OBJETIVO: Avaliar a QV em uma amostra de indivíduos com epilepsia do lobo temporal com esclerose do hipocampo antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. METODOLOGIA: Trinta e cinco pacientes submetidos à corticoamigdalo-hipocampectomia e que consentiram em participar do estudo submetido e aprovado pelo Comitê de Etica da UNIFESP fizeram parte desta série. O ESI-55 foi respondido antes e seis meses após o procedimento cirúrgico. A análise estatística constou da análise da variância (ANOVA) e do efeito de tamanho da amostra para determinar as mudanças ocorridas na qualidade de vida após a intervenção cirúrgica. RESULTADOS: Seis meses após o tratamento cirúrgico 18 (51%) pacientes ficaram sem crises, 10 (29%) tiveram auras esporádicas e sete (20%) continuaram apresentando crises pouco freqüentes. A média dos escores do ESI-55 foi maior nos três grupos (sem crises, auras e crises), em todos os domínios após a cirurgia, com exceção das subescalas Funcionamento Cognitivo e Limitação por Problemas Cognitivos no grupo com crises. Uma melhora estatísticamente significante após a cirurgia foi observada nos domínios Estado Geral de Saúde (1.24), Bem-estar Emocional (1.32) e Energia/Fadiga (1.43). Conclusão: Embora aos seis meses já sejam verificadas algumas mudanças na qualidade de vida, avaliações periódicas anuais são fundamentais para o entendimento da extensão das modificações na QV após a cirurgia.

INTRODUCTION: Surgery is widely accepted as a modality of treatment for medically intractable seizures and the main goals of surgery as reduction or elimination of seizures without significant compromise in neurological function and improving QOL. PURPOSE: To assess QOL pre- and post-surgery in a sample of patients with temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis (MTS). METHODS: Thirty-five consenting subjects who had undergone corticoamygdalo-hipocampetomy were included in this study. They answered the ESI-55 before and six months after surgical treatment. Analyses of Variance (ANOVA) was used to study the changes in QOL and we also determined the effect-size of the sample. RESULTS: After surgical treatment 18 (51%) subjects were seizure free, 10 (29%) had only auras and seven (20%) had partial seizures. The post-operative mean scores were higher than pre-operative scores, except for Cognitive Function and Limitation due to Cognitive Problems in the group with seizures. A significant improvement in QOL post-surgery was observed in the domains Health-Perception (1.24), Emotional-Well-being (1.32) and Energy/Fatigue (1.43). CONCLUSION: A long-term follow-up is necessary to identify meanigful changes after the surgery.

INTRODUÇÃO: A obtenção de informações sobre o funcionamento e bem-estar dos pacientes é essencial para avaliação dos benefícios das intervenções terapêuticas, porque fornece evidências sobre o impacto da doença e do tratamento em termos de condição de saúde. No Brasil não dispomos de literatura sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas de qualidade de vida (QV) desenvolvidas para avaliar pessoas com epilepsia. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural do Questionário Qualidade de Vida em Epilepsia-31 [Quality of Life in Epilepsy Inventory-31 (QOLIE-31)]. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Trinta pacientes em acompanhamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (n = 18) e epilepsia mioclônica juvenil (n = 12) responderam ao questionário. A versão original do questionário foi obtida com um dos autores da escala (Joyce Cramer) que concedeu a versão original em inglês para a tradução. RESULTADOS: Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Vinte pacientes (66%) eram do sexo feminino e 10 (34%) masculino, com média de idade de 36 anos. Dez (30%) completaram o 1º, 16 (53%) o 2º e 4 (17%) o 3º graus. Dos 30, 14 (46%) apresentaram até 5 crises no último mês, 10 (33%) de 6 a 10 e 6 (21%) mais de 10. Após aplicação dos 30 questionários apenas a questão 28 não foi compreendida por 3 (10%) dos pacientes, sendo reescrita após consultar a autora do questionário. CONCLUSÃO: O QOLIE-31 demonstrou-se uma escala de fácil aplicação na população brasileira, com fácil entendimento. Acreditamos que ao terminar o processo de validação será um instrumento de grande utilidade para avaliar a QV de pessoas com epilepsia.

INTRODUCTION: Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing reliability and validity of questionnaires to measure quality of life in epilepsy into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Quality of Life in Epilepsy-31 (QOLIE-31). CASUISTIC AND METHODS: Thirty patients regularly accompanied with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis (n = 18) and juvenile myoclonic epilepsy (n = 12) answered the questionnaire. RESULTS: One of the authors (Joyce Cramer) conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalents. Thirty subjects, 20 (66%) female and 10 (34%) male, mean age of 36 years old answered the questionnaire. Socio-demographic characteristics were: regarding to educational level, 10 (30%) had primary school, 16 (53%) secondary and 4 (17%), higher education. Fourteen (46%) had less than 5 seizures in the last month, 10 (33%) 6-10 and 6 (21%) more than 10. After the patients having answered 30 questionnaires only three (10%) of them hadn't understood question 28, which had to be rewritten. CONCLUSION: QOLIE-31 is one of the most widely instruments used to evaluate quality of life in epilepsy. Brazilian patients easily understood its questions. We believe that after finishing validation of its psychometric properties this instrument will be very helpful to evaluate quality of life of Brazilian people with epilepsy.

INTRODUÇÃO: O tratamento medicamentoso tem como meta principal a redução da freqüência de crises ou seu controle completo. No Brasil não dispomos de informação sobre tradução, adaptação cultural e validação de escalas que medem a gravidade de crises. OBJETIVO: Tradução e adaptação cultural da Escala de Gravidade de Crises (EGC) (Seizure Severity Questionnaire) com objetivo de avaliar o impacto da freqüência de crises. CASUÍSTICA E METODOLOGIA: A autora da escala concedeu a versão original em inglês para a tradução. Dois professores de inglês nativos realizaram a retrotradução. As versões em português e a retrotraduzida foram comparadas à original e após consenso foi obtida a versão final. Trinta pacientes em tratamento regular com diagnóstico de epilepsia do lobo temporal relacionada a esclerose mesial temporal responderam ao questionário. RESULTADOS: Vinte e dois pacientes (73%) eram do sexo masculino, com média de idade de 37 anos. Na Escala de Gravidade de Crises, 10 (33%) tiveram apenas auras; 18 (62%) apresentaram Movimentos ou atitudes durante a crise. Dois (6%) apresentaram Perda dos sentidos, 13 (43%) revelaram demora na recuperação após a crise com Efeitos mentais e corpóreos e 12 (40%) tiveram Efeitos emocionais. Vinte e oito (94%) responderam terem sido as crises extremamente graves e para 23 (77%) a recuperação após as crises foi o que mais incomodou. Observou-se uma correlação estatisticamente significante entre a freqüência de crises e os domínios do Nottingham Health Profile: Reações Emocionais (p = 0,046), Dor (p = 0,015) e Alterações do sono (p = 0,003). CONCLUSÃO: Foi realizada a adaptação cultural da EGC, avaliando seus resultados preliminares, e a relação entre freqüência de crises e QV. O impacto das crises tradicionalmente estudado em termos da freqüência e tipo de evento pode ser melhor compreendido se analisado sob a ótica do paciente.

INTRODUCTION: Seizure severity and seizure frequency reduction are the goals in the treatment of epilepsy. Up to the present, there are no validated instruments or studies emphasizing initial reliability and validity of questionnaires to measure seizure severity into Brazilian Portuguese. PURPOSE: This report describes the translation and cross-cultural adaptation of the Seizure Severity Questionnaire (SSQ), an instrument to evaluate seizure frequency and severity. CASUISTIC AND METHODS: The author conceded the original English version to Portuguese translation. Later, two independent native English-speaking teachers fluent in Portuguese translated this consensus version back into English. Comparison of the back-translation with the original English version showed only a few discrepancies, and the English and Portuguese versions were considered conceptually equivalent. Thirty patients regularly treated with temporal lobe epilepsy related to mesial temporal sclerosis answered the questionnaire. RESULTS: Twenty-two adult patients (73%) were male and mean age 37. Ten (33%) reported only auras and 18 Movements or attitudes during the seizures. Two presented Loss of consciousness. For 13 (43%) there was a long time to recuperate after the event. 12 reported Emotional effects and all patients had Body effects. The majority of patients, 28 (94%) considered their seizures extremely severe and for 23 (77%) the recuperation period was the most bother symptom. The association of seizure frequency and Nottingham Health Profile showed statistical significance for the domains: Emotional well-being (p = 0.046), Pain (p = 0.015) and Sleep (p = 0.003). CONCLUSION: This study explored the cultural adaptation of SSQ and its first results. We also assessed the correlation between seizure frequency and quality of life impact. The instrument SSQ could help to understand the seizure concern in the view of the patient.

Introdução: Dificuldades no trabalho, em relacionamentos interpessoais, familiares e sociais, a percepção do estigma, da discriminação dentre outros têm sido associados aos estados depressivos interictais, influenciando negativamente a qualidade de vida (QV) das pessoas com epilepsia. A depressão tem alta prevalência (20 a 55%) nas epilepsias, sendo vista como o fator mais importante no julgamento do paciente sobre sua QV. Objetivos: Avaliar a ocorrência de sintomas depressivos em pacientes com epilepsia do lobo temporal por esclerose mesial temporal (EMT); estudar a associação entre sintoma depressivo e QV; e entre localização da lesão estrutural e sintomas depressivos. Metodologia: Setenta pacientes com EMT em tratamento ambulatorial, foram avaliados entre junho/2003 e abril/2005. Além da anamnese clínica, exames subsidiários (EEG, vídeo-EEG, RNM), avaliação neuropsicológica, psiquiátrica, todos foram submetidos à avaliação de QV que incluiu uma entrevista semidirigida, o questionário Medical Outcomes Short-Form 36 (SF-36) e o Inventário de Depressão de Beck (BDI). Resultados: Quarenta e dois pacientes (60%) eram do sexo feminino e 28 (40%) do masculino, com média de idade de 37 anos e 26 de duração da epilepsia. Em quarenta (57%) foi constatada EMT à esquerda e em 30 (43%) à direita. Quanto à situação de trabalho, 34 (49%) encontravam-se em auxílio doença/aposentados por invalidez/ou sem qualquer atividade produtiva. Trinta e um (44%) alegaram ser o trabalho a esfera mais prejudicada pela epilepsia. Trinta e nove indivíduos (56%) apresentaram sintomas depressivos com escores mais baixos no SF-36 quando comparados àqueles sem depressão. A pontuação alta do BDI, indicativa de depressão manteve uma associação significante (coeficiente de Spearman: p < 0,001) com todos os domínios do SF-36, com exceção de capacidade funcional (CF). Não houve correlação entre o lado da EMT e os sintomas depressivos. Conclusão: A presença de depressão infuencia o julgamento individual em relação a QV. O uso sistemático de instrumentos de fácil manuseio permitiria a identificação precoce de distúrbios de humor, contribuindo significativamente para a melhoria da QV de indivíduos com epilepsia.

INTRODUCTION: Depressive symptoms and quality of life in people with epilepsy related to mesial temporal sclerosis Introduction: Difficulties in working, interpersonal, familial and social relationships, the perception of stigma, the discrimination by others have been associated with interictal depressive state influencing negatively the quality of live (QOL) of people with epilepsy. Depression has a high prevalence (20-55%) in epilepsies, being considered the most important factor in the judgment of the patient concerning his QOL. Objective: To evaluate the occurrence of depressive symptoms in patients with temporal lobe epilepsy due to mesial temporal sclerosis (MTS); to study the association between depressive symptoms and QOL as well as of the lateralization of the structural lesion and depressive symptoms. Methodology: 70 patients with MTS in the Outpatient Clinic were evaluated between June 2003 and April 2005. Besides the clinical anamnesis and examination all the patients had ancillary exams (EEG, video-EEG, MRI), psychological and psychiatric evaluation and QOL evaluation which was performed with a semi-structured interview, the questionnaire Medical Outcomes Short Form 36 (SF-36) and the Beck Depression Inventory (BDI). Results: 42 (60%) patients were female and 28 (40%) male. The average age was 37 and the mean epilepsy duration 26. In 40 (57%) MTS was located on the left and in 30 (42%) on the right. As to the work situation, 34 (49%) were in welfare/retired due to illness/without any productive activity. 31 (44%) stated that lack of work was the greatest burden of epilepsy. 39 (56%) presented depressive symptoms with lower scores in the SF-36 when compared to those without depression. A high score of the BDI, an indication of depression, maintained a significant association (Spearman coefficient p < 0.001) in all SF-36 domains with the exception of Functional Capacity. There was, however, no correlation between the lateralization of MTS and depressive symptoms. Conclusion: The presence of depression influences the personal judgment in relation to QOL. The systematic use of simple instruments would allow the precocious identification of humor disturbances contributing significantly to the improvement of QOL of people with epilepsy.

INTRODUÇÃO: O padrão de relacionamento que se estabelece entre paciente e cuidador pode comprometer a qualidade de vida e o crescimento de ambos. OBJETIVO: Comparar a qualidade de vida e a sobrecarga dos cuidadores de pacientes com epilepsia do lobo temporal (ELT) com esclerose mesial temporal (EMT) e epilepsia mioclônica juvenil (EMJ). CASUÍSTICA E METODOLOGIA: Foram avaliados 20 cuidadores de pacientes com ELT e 20 cuidadores de pacientes com EMJ, com o Inventário de Qualidade de Vida SF-36 e Questionário de Sobrecarga do Cuidador ("Burden Interview" - Zarit). RESULTADOS: Houve sobrecarga leve a moderada nos dois grupos (30 no de ELT e 21 pontos para o grupo de EMJ), porém não foi observada associação estatisticamente significante entre os grupos. Ao buscarmos uma correlação entre os domínios do SF-36 e a sobrecarga do cuidador para os dois grupos estudados, observou-se apenas no grupo EMJ: estado geral de saúde (p = 0,011), limitações por aspectos emocionais (p = 0,037) e saúde mental (p = 0,002). CONCLUSÃO: Cuidadores de pacientes dos dois grupos são sobrecarregados de forma semelhante. Esta sobrecarga não interferiu significativamente na qualidade de vida dos mesmos na maioria dos domínios embora cuidadores de pacientes com EMJ tenham revelado impacto em domínios que medem aspectos da saúde emocional e física.

INTRODUCTION: The relationship pattern between patient and caregiver can influence in quality of life (QOL) and growth of both. OBJECTIVE: To compare QOL and burden over the caregivers of patients with refractory temporal lobe epilepsy (TLE) due to mesial temporal sclerosis and juvenile myoclonic epilepsy (JME). CASUISTIC AND METHODS: 20 caregivers of patients with TLE and 20 of patients with JME were evaluated. The QOL Inventory SF-36 and the Caregiver Burden Questionnaire "Burden Interview" - Zarit - were applied. RESULTS: When QOL of both groups was compared, no relation statistically significant was observed between caregivers for JME and TLE, as well as burden on them. There was a correlation for burden on the caregivers of JME patients and the following domains of SF-36: General Health Status (p = 0.011), Emotional Limitation Aspects (p = 0.037) e Mental Health (p = 0.002). CONCLUSION: The burden on the caregivers of both groups was similar and did not interfere in QOL in most of SF-36 domains. However, caregivers of patients with JME suffered greater impact in domains related to physical and emotional health. In spite of more adequate seizure control in JME patients this burden might be heavier due to greater exposure to daily activities.